平坂散歩

リウマチという病気を患者の立場から語るブログ

入院3週目突入。そしてステロイド減量へ ひたのこリウマチ闘病記(24)

どうも、ひたのこです。

 

今回は、間質性肺炎で入院してから3週目のお話です。

 

ステロイドの減量開始!入院3週目


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ついに入院も3週間目。

そして大量に服用していたステロイドの減薬が始まりました

 

ステロイドは副作用が強いため、ただ減らせばいいという物ではありません。

最大で20%までしか減らせないらしいんです。

 

はじめに一日60mgだったので、次に減らせるのは最大で12mgになります。

 

薬の錠剤が一粒5mgなので、3つだと15mgになってしまってオーバーします。

だから2つで10mg。

 

ということで、10mg減らして一日50mgになりました。(実は1mgの錠剤もありますが、そこまでキッチリやらないみたい)

 

それを1週間単位で行います。

体を慣らしながら徐々に、という感じなのでしょうかね。

急激に減らすと、ステロイド離脱症候群という症状が出る事があるらしいです。(倦怠感や頭痛・吐き気など)

 

そして先生から今後使う事になる薬の説明をされました。

 

間質性肺炎と診断されてから、それまで使っていた《リウマトレックス》という免疫抑制剤は使えなくなり、その代わりの薬です。

 

で、その薬は《プログラフ》という名前。(タクロリムスとも呼ばれています)

なんでも、臓器移植した後の拒絶反応を抑えるためにも使われたりするお薬らしい。

 

そして、このお薬。

とっても高価なんです。

一カプセル800円ですよ!

 

たっか!

 

月に3万円くらい掛かると言われ、ちょっと抵抗したのですが『リウマチにも間質性肺炎にも』となると、だいぶ薬の選択肢が狭まるようです。

 

はぁ~。orz

 

『家族に申し訳ないわ、、。』

そんな気持ちで超ブルー

 

 

 

体調の方は少しずつ咳の回数も減ってきたし、体の痛みや腫れも落ち着いてきた感じがありました。

 

なので、試しに看護師さんに内緒で一人でトイレに行ってみたんです。

それも歩きで。

 

とはいえ、大した距離ではありません。

10メートルくらいかなぁ?

とにかく行ってみました。

 

トイレに着くまでは特に問題もなく普通に歩けていたのですが、病室に戻る帰り道にすごく息があがってしまって。

ベッドに戻った時にはかなりハアハアして、急いで酸素を吸いました。(^◇^;)

 

情けな~い。

 

しかもこれだけの距離を歩いたのが久しぶりだったので、足もだる~く感じるし。

やば、体力落ちてる、、、。

(・д・)

 

でも、息があがっても復活するスピードは早くなっている気がして。

次の日に看護師さんと話して、試しに部屋の酸素量を減らしてみました。

 

その夜にサチュレーション(血中の酸素濃度)を測ったら99%もありまして。

『おおっ!』っと看護師さんと喜び合いました。(^ー^)

 

そして11月17日、(入院から18日目)病室での酸素吸入がなくなりました!

 

安静にしていればサチュレーション(血中の酸素濃度)が高い状態を維持できるようになったからです。(^_^)b

 

その勢いで自分でトイレに行く権利(笑)が欲しかった私は、看護師さんにお願いしてみました。

 

「トイレも、もう1人でも行けると思うんだよね。」(私)

「それなら、付いて行きますから1回行ってみましょう。」(看護師さん)

 

ということで、看護師さんに付き添われ、サチュレーションを測る機械を着けたまま歩いてトイレに行ってみました。

 

結果は、、、。

 

残念ながら、やっぱりサチュレーションが83%ぐらいまで下がってしまって。(正常値93~99%)

トイレはまだ車椅子&酸素吸入に決まりました。

 

悔し~。(つд`)

自由への道のりは長い、、

 

更に、この週の血液検査の結果もあまり良くなくて。

 

CRP(しー・あーる・ぴー)という、体内の炎症を表す数値が0.5(正常値0~0.3)あって。

前回より上がっているし、使っているステロイドの量からしたら、やっぱり高いらしく。

 

減量した反動かも。

なので、この週はステロイドを減量しませんでした。(-_- )

 

これによって、入院も1週間伸びる事が確定するんです。orz

それは、20mgまで減らさないと退院できないから。

 

ステロイドは免疫をかなり下げるので、その位まで薬の量を下げないと、感染症にかかりやすく外に出せない、と。

 

そしてKL-6(けー・える・しっくす)という間質性肺炎の活動性(勢い)を表す数値も、少しずつ上昇していると。

 

なので、やはりあの《プログラフ》という高価なお薬を使う事になると、再度先生から説明がありました。

 

私はやはり値段が気になって。(^◇^;)

 

そんな様子を見た先生が、更に詳しく説明してくれて。

 

私が間質性肺炎になったのは、膠原病である《シェーグレン症候群》になったから。

その《シェーグレン症候群》は、来年に難病指定されるはず。(この時は2014年)

そうなれば医療費の補助が出るようになる、と。

 

【補足】

実際にこの翌年にシェーグレン症候群は指定難病に認定され、以降、助成制度によって助かっております。m(_ _)m

 

という事で、翌週から《プログラフ》を使う事になりました。

 

開始前日の夜、その《プログラフ》が私の元に届きましたが、見た目はなんてことない、ただのカプセル。

800円のオーラは何も無い。(-_- )

 

『こんなのが800円~?』

と心の中で悪態をつきながら、入院から3週目最後の夜は更けていくのでした。

 

             ~つづく~

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